إطلاق الاستراتيجية الوطنية للأمراض النادرة من قبل وزير الصحة
أكد الدكتور خالد عبد الغفار، نائب رئيس مجلس الوزراء وزير الصحة والسكان، التزام الدولة بتعزيز الكشف المبكر والتشخيص والرعاية المتخصصة للأمراض النادرة. كما أشار إلى توسيع فحص آلاف حديثي الولادة سنويًا، ودمج هذه الفحوصات ضمن منظومات الإعاقة والتعليم والحماية الاجتماعية.
إطلاق الاستراتيجية الوطنية للأمراض النادرة
وجاء ذلك خلال إطلاق الاستراتيجية الوطنية للأمراض النادرة ضمن فعاليات اليوم الأول من المؤتمر العالمي للسكان والصحة والتنمية البشرية.
دعم البحث العلمي والطب الشخصي
كما أشار الدكتور خالد عبد الغفار إلى أهمية دفع البحث العلمي من خلال المشروع القومي للجينوم المصري، الذي يهدف إلى تحديد الطفرات الجينية ويدعم مفهوم الطب الشخصي. كما تم تعزيز الدعم الاجتماعي والنفسي للمرضى وأسرهم.
محاور الاستراتيجية الوطنية
وأوضح الدكتور حسام عبد الغفار، المتحدث الرسمي للوزارة، أن الاستراتيجية تتمحور حول أربعة محاور أساسية:
- الحوكمة وأنظمة البيانات
- تطوير القدرات الطبية والفنية
- توسيع فحص حديثي الولادة، وإنشاء مراكز جينية إقليمية ومراكز تميز، وتقليل مدة التشخيص
- إتاحة العلاج والأدوية
إطار موحد لدعم المرضى
وأفادت السيدة غادة منيب، مؤسس ورئيس مجلس أمناء “فرصة حياة”، أن الأمراض النادرة تصيب حوالي 3.5% إلى 5.9% من سكان العالم. وتوفر الاستراتيجية إطارًا موحدًا لدعم المرضى، معايير رعاية واضحة، آليات لاكتشاف مبكر ورعاية طويلة الأجل.
نظام تشخيصي شامل
وأكد الدكتور نيازي سلام، عضو المجلس الاستشاري للمؤسسة، أن السجل الوطني وأنظمة الترميز والتمويل المتكاملة ستساهم في تنظيم عملية التشخيص والعلاج بشكل أكثر انتظامًا وشمولًا.
