معاناة الطفل محمد مع مرض نادر.. الأطباء اكتشفوه بعد فترة طويلة

تحية هانم والدة محمد تحكي بالدموع تفاصيل صراع ابنها مع مرض نادر؛ رحلة طويلة ومؤلمة بدأت بتجاهل الأعراض وانتهت بكارثة صحية حقيقية هددت حياة طفلها ومستقبله.

في لقاء مع الإعلامية نهال طايل في برنامج “التفاصيل” على قناة “ني مصر 2″، قال: “هذا المرض لا يُرى بالعين المجردة، ولا يُكشف إلا بالفحوصات والأشعة. لم يُصدقني أي طبيب. الجميع قال إنها مدللة. حتى أنا صدقتهم يومًا ما وندمت على ذلك طوال حياتي”.

وأضافت: “عدنا من عيادة الطبيبة، ولم أصدق ما رأيت. وجدتها على سجادة الصلاة تصلي وتبكي، وتقول: يا إلهي، تحدثي مع أمي. أخبريها أنني لا أكذب، وأنني رأيت ولم أرَ”. لا أعرف كيف أفعل ذلك. منذ تلك اللحظة، انفطر قلبي، وأدركت أن ابني في كارثة حقيقية.

أوضحت الأم: “كان محمد ذكيًا، حلّ مشاكلي، وحفظ القرآن، وفجأة تغيّر خطّه. بدأ يكتب كلمةً كلمةً سطرًا واحدًا”. في البداية اعتقدت أنه يلعب، إلى أن بدأ يشكو من المدرسة وبدأت عيناه تظهر أعراضًا غير طبيعية.

وتابع: “ذهبت إلى العديد من الأطباء وكلهم أخبروني أنه لا يوجد شيء خاطئ معي”. في بعض الأحيان يكون ذلك بسبب العدوى، وفي بعض الأحيان يكون بسبب الحساسية، وفي بعض الأحيان يكون بسبب الطفح الجلدي. “لكن ابني كان يعاني من الألم وكنت أفقده ولم أستطع أن أفهم كيف حدث ذلك”.

قال: “بعد رحلة طويلة، اكتشفوا أن محمدًا مصاب بحالة نادرة جدًا تُسمى اعتلال العصب البصري الوراثي ليبر. وهي حالة لا تظهر إلا أثناء النوبة، ولا يمكن تشخيصها إلا من خلال فحوصات جينية ومخبرية معقدة. وهو مرض يُفقده البصر، ثم الدماغ والأعصاب وباقي الجسم.

وأوضحت الأم أن العلاج مطبق في أوروبا، لكنه يطلق عليه اسم “علاج اليتيم” لأنه لمرض نادر ولا يمكن استخدامه إلا بوصفة طبية وبحضور المريض. وأوضح أن الصندوق الواحد في إيطاليا يكلف 10 آلاف يورو، بينما يحتاج محمد إلى 12 صندوقاً، وهو ما يعادل 120 ألف يورو سنوياً، بخلاف تكاليف السفر والإقامة.